obrázek zavaděče
Překryvná stránka

Zpráva o pokroku za dva roky provádění národní strategie pro autismus u neurodevelopmentálních poruch [AA_OrgIntl_ONU-CDPH]

Odpovídající článek - Odpovídající pracovní skupina

Tento text je navržen pro analýzu v rámci Zpráva autistické aliance Výboru pro francouzský stát CDPH.
Chcete-li uvést komentáře, které jsou pro tuto zprávu užitečné, zobrazte pokyny, jak postupovat, kliknutím na zelený disk (nebo přejděte do dolní části stránky).


Aktualizace dvouleté implementace národní strategie pro autismus u neurodevelopmentálních poruch (Vláda, Francie, 28. 09. 2020)

Zdroj (PDF s grafikou): https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/bilan_autisme_2_ans_2020.pdf

Zdroj (prostý text): https://handicap.gouv.fr/IMG/docx/bilan_autisme_2_ans_2020__word.docx

 

Dokument meziministerské delegace pro národní strategii pro autismus v poruchách neurového vývoje

BOD NA TRASE - Co se změnilo? - Přezkum dvouleté implementace národní strategie pro autismus u neurodevelopmentálních poruchSEPTEMBRE 2020

 



REDAKČNÍ
0
(Komentář)x

 

Spojujeme naléhavost a dlouhou dobu, zde je naše hlavní výzva při provádění národní strategie autismu a poruch neurodevelopmentu: jak neztratit ze zřetele každodenní život lidí s poruchami autistického spektra (ASD) a neurodevelopmentální poruchy (TND), poskytnout jim odpovědi pro tu a teď a zároveň hluboce a trvale strukturovat organizaci a postupy všech zúčastněných stran.

Na tom denně pracujeme: implementace pěti závazků národní strategie TSA-TND již více než dva roky tento vývoj již umožnila, protože věda je jádrem naší činnosti a strukturuje naše metody dělat ; zdravotničtí pracovníci identifikují děti dříve a mají nástroje pro poskytování podpory přizpůsobené jejich profilům a potřebám; je to celá škola, která se transformuje a vyvíjí v inkluzivnější perspektivě nad rámec konkrétních přijímacích opatření a metod; identifikace dospělých autistů a práce prováděná v tomto směru vedou ke zpochybnění celého kurzu i podpůrných postupů, včetně léků.

 

Složitá a někdy špatně pochopená volba politiky integrující obecnou kategorii neurovývojových poruch umožnila mnoho pokroků, a to jak z hlediska spravedlnosti vůči lidem s těmito poruchami, tak i v obecné účinnosti léčby. naše veřejná politika. Tyto důležité pokroky musí pokračovat a rozvíjet se v nadcházejících letech.

Pro provádění těchto misí meziresortní delegace zvolila stálé a náročné řízení vytvořením dvou provozních a politických řídících orgánů, které zahrnují všechny zúčastněné strany: dotčené osoby, jejich rodiny, sdružení. , odborníci, institucionální partneři, národní a územní správy, výzkumné organizace atd. Tato trvalá společná konstrukce obohacuje naši práci a naši reflexi o cenné příspěvky.

 

Řízení strategie na regionální úrovni bylo rovněž umožněno tím, že si regionální zdravotnické agentury přivlastnily potřebu územní variace strategie, určením autismu a referentů TND v každé agentuře. a touha odklonit se od operací sila mezi zdravotnickým a lékařsko-sociálním sektorem.

 

Je pravda, že dva roky nestačí k úplnému měření úspěchu strategie stanovené na pět let s vědomím, že zdravotní krize nás v roce 2020 přinutila přeorientovat naši akci, někdy pozastavit provádění určitých opatření. Při této příležitosti však delegace dokázala měřit pevnost partnerství budovaného se sdruženími, vědci a klinickými lékaři a provozovateli. Celá organizace byla transformována, aby agilní „nouzovou“ formou reagovala na problémy, se kterými se setkala. Zdravotní krize bude někdy akcelerátorem inovací a informací, které potrvají.

 

Tyto dva roky nám však umožňují měřit počet a finančně účinnost jeho provádění. Umožňují také uchopit účinek zrychlení při transformaci nabídky jednotlivcům a rodinám a případně identifikovat další opatření, která se jeví jako nezbytná. Hlavním příkladem je změna strategie týkající se dospělých s autismem ve složitých situacích, přičemž je třeba mít na paměti, že činnost delegace na každý z jejích závazků nyní doplňují další opatření.

 

Samotná existence národní politiky v oblasti autismu a TND, strukturovaná a klesající na územní úrovni, je sama o sobě zárukou, která každému umožní těžit z nejvhodnějších intervencí. Tato strategie je nyní měřítkem pro národní a územní aktéry: pro každou osu veřejné politiky stanoví akční rámec, cíle, kterých má být dosaženo, a definuje pilotní projekty. Představuje také odkaz v tom smyslu, že doporučení osvědčených postupů jsou základem a silně podporují některé osy.

 

Víme však, že na národním území přetrvávají silné nerovnosti, zejména pokud jde o kvalitu intervencí. Proto jsme se rozhodli podrobit kritickému pohledu našich spoluobčanů každoročním měřením prostřednictvím veřejné konzultace o účinnosti této politiky přímým dotazováním dotčených jednotlivců a rodin prostřednictvím studie 'dopad.

Výsledky tohoto prvního barometru potvrzují dnešní rozhodnutí, která jsou jádrem této národní strategie, zejména:

  • silné zaměření na vytváření platforem detekce a včasné intervence, aby bylo možné jednat co nejdříve;
  • podpora vzdělávání autistických dětí;
  • nasazení nabídky služeb podpory pro dospělé autisty.

Tato vyvíjená opatření by nás však neměla nechat zapomenout na stále příliš mnoho obtíží, s nimiž se potýkají jednotlivci a rodiny, zejména s příliš chaotickým životním kurzem, nedostatkem podpůrných řešení a stále příliš omezeným přístupem. k zaměstnávání a izolaci dospělých s autismem.

 

V polovině období stále existuje mnoho výzev k udržitelné transformaci společnosti a veřejné politiky ve služby lidem a rodinám postiženým těmito poruchami neurového vývoje. Mezirezortní delegace a všechny partnerské správy na tom denně pracují.

Inkluzivní společnost, kterou budujeme pro všechny lidi se zdravotním postižením, může být pouze výsledkem mobilizace všech aktérů ve společnosti. Za poslední dva roky jsme zahájili významné změny.

 

Sophie Cluzel, Státní tajemník pro zdravotně postižené osoby

Claire Compagnon, meziresortní delegát

 


Co nám lidé a rodiny říkají o jejich životním kurzu
0
(Komentář)x

 

12 000 lidí a rodin postižených autismem, poruchami DYS, intelektuálními poruchami, poruchami pozornosti s hyperaktivitou nebo bez hyperaktivity (ADHD) uvedlo svůj životní průběh ve studii provedené meziministerskou delegací a zástupci sdružení.

Tato studie, kterou provedla společnost Ipsos v listopadu a prosinci 2019, potvrzuje, že diváci národní strategie vnímali velkou část změn, o nichž se zde bude diskutovat. Zdůrazňuje také přetrvávající potíže, s nimiž se setkávají dotyční lidé a rodiny:

  • řešení podpory, která nejsou vždy k dispozici;
  • stále obtížný přístup k zaměstnání: 53% osob starších 18 let má profesionální činnost;
  • Přístup k právům MDPH je stále obtížný: 35% rodičů se k MDPH nepřiblížilo, protože prohlásili, že nemají odvahu k tomuto kroku, že se jim nepodařilo soubor dokončit nebo nezná MDPH. U dospělých je to 56%;
  • nezohlednění zvláštností dětí v mimoškolní době u více než poloviny z nich;
  • izolace dospělých;
  • nedostatek inkluzivního bydlení.

 

Najděte všechny výsledky na:

https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/etude_ipsos_tnd_2020-3.pdf

 


Projev prezidenta republiky Emmanuela Macrona, 6. července 2017, zahájení konzultace na Elysée
0
(Komentář)x

"Stále nám zbývá příliš mnoho případů bez řešení nebo ve slepých úhlech společnosti." […] Myslím si, že bude následujících šest měsíců věnováno extrémně příčnému přístupu, který začíná zdola, spíše než plánu diktovanému shora, který spočívá v poskytnutí odpovědí a skupin řešení různých případů, které jsou zadržen, zdá se mi naprosto zásadní. "


Tři klíčová data
0
(Komentář)x

 

Července 6 2017

Prezident republiky oznámil zahájení konzultací bezkonkurenčního rozsahu. Silná pracovní dynamika na všech teritoriích umožnila potvrdit hlavní problém veřejného zdraví v souvislosti s autismem a poruchami nervového vývoje (TND).

 

6 dubna 2018

Po devíti měsících konzultací vláda představila národní strategii autismu v rámci poruch neurového vývoje. Jedná se o globální strategii integrující různé oblasti intervence (identifikace, screening a včasná intervence, školní docházka, lékařsko-sociální podpora, organizace péče, podpora pečovatelů, začlenění dospělých do bydlení a zaměstnání, atd.) ve prospěch lidí a jejich pečovatelů. Zahrnuje rovněž opatření na podporu rozvoje politiky výzkumu.

 

27 dubna 2018

Meziministerská delegace odpovědná za zajištění řízení a provádění této nové veřejné politiky byla vytvořena s cílem vytvořit těsný tým odpovědný za koordinaci ministerstev, agentur a zúčastněných stran. Jeho prací v posledních dvou letech bylo vytvořit a urychlit výrobu plánovaných opatření, pokud jde o informace, financování a strukturování životních cest lidí.

Jedná v synergii a spoléhá se na dovednosti a poslání dalších orgánů, kterých se tato veřejná politika týká, aby jim umožnila využít a urychlit vytváření všech odpovědí přijatých v rámci politiky autismu a neurodevelopmentální poruchy.

 



ZAPOJENÍ 1 - Věda se vrací zpět do centra veřejné politiky tím, že poskytuje Francii vynikající výzkum
0
(Komentář)x

 

Svědectví profesora Thomase Bourgerona cituje Clauda Bernarda během prezentace jeho genetických prací v Institutu Pasteur ministerským pilotům strategie autismu-TND 30. ledna 2020.

"To, o čem si myslíme, že už víme, nám brání v učení." "

 


Výzkum nyní má prostředky k urychlení díky vytvoření vědecké zájmové skupiny (GIS) a označení pěti center excelence výzkumu.
0
(Komentář)x

 

Národní strategie umožnila vědecké komunitě TSATND organizovat a strukturovat se kolem GIS pro síťový výzkum a organizovat sdílení a interoperabilitu dat.

 

Díky závazkům společností Inserm, CNRS, CEA a Inra je GIS již aktivní. Zahrnuje téměř 60 výzkumných týmů organizovaných kolem čtyř hlavních témat:

  • Perinatální období a nedonošené - rané interakce mezi genem a prostředím: použití velmi předčasně narozených dětí jako modelu k objasnění role environmentálních faktorů a molekulárních mechanismů vedoucích k patofyziologii autismu a dalších neurodevelopmentálních poruch.
  • Vývojové trajektorie - neurofunkční průzkumy a bioklinické korelace: identifikujte biomarkery odrážející fyziopatologické mechanismy poruch neurového vývoje, zejména u dětí.
  • Evoluční trajektorie od dospívání do dospělosti: lepší porozumění poruchám nervového vývoje v dospívání - období vysoké zranitelnosti charakterizované významnými změnami mozku a složitými změnami vztahů s prostředím.
  • Poruchy autistického spektra v dospělosti: lépe porozumět klinickým obrazům, lékařským a psychiatrickým komorbiditám s cílem vyvinout přizpůsobené diagnostické nástroje a nové terapeutické strategie.

Vytvoření mezinárodní vědecké rady v rámci GIS Autism a TND
0
(Komentář)x

Oblasti expertizy

Eric Courchesne, TSA

Marc Abramowicz, Intelektuální postižení

Peter Bearman, sociologie a TSA

Cornelius Gross, zánětlivý a TND

Renzo Guerrini, Genetika, epilepsie

Amanda Kirby, pedagogické vědy, DYS, motorické poruchy

Eva Loth, psychologie, TSA

Armin Raznahan, STIC, Bioinformatics Imaging

Jeanette Schaeffer, jazykové poruchy, DYS

Kristiina Tammimies, TSA, TDAH, DYS

 


Síťování výzkumu a integrace nových týmů
0
(Komentář)x

25. února 2020 GIS vyhlásil výzvu pro týmy s oprávněním označovat provádějící výzkum v oblasti autismu a TND, všechny disciplinární oblasti dohromady, aby se připojily k jeho výzkumné síti. K 16. dubnu 2020 reagovalo na toto pozvání 19 nových značených výzkumných týmů, které ukazují motivaci dotčené vědecké komunity připojit se k přístupu GIS.

16 z těchto týmů provádí výzkumné práce v oblasti NDT jiných než autismus: porucha pozornosti s hyperaktivitou nebo bez hyperaktivity (ADHD), mentální postižení, poruchy DYS atd. Čtyři skupiny provádějí projekty v humanitních a sociálních vědách, které ilustrují otevření GIS směrem k doplňkovým disciplinárním oborům. Tato výzva zůstává vždy otevřená a měla by umožnit integraci nových týmů, aby se dále rozšířily oblasti odbornosti. 

 


Animace vědecké komunity: stimulace mnohostranných výměn ve Francii i na mezinárodní úrovni
0
(Komentář)x

Aby se podpořila vědecká spolupráce, GIS zahájený 6. března 2020 vyzývá k vyjádření zájmu (AMI), aby poskytl finanční podporu iniciativám prosazujícím mnohostrannou spolupráci:

- podpora průřezových akcí výzkumných týmů;

- podpora projektů mobility pro mladé výzkumné pracovníky: mezi týmy GIS a / nebo v zahraničí. 

 

Svědectví výzkumného pracovníka

„Vytvořením vědecké zájmové skupiny konečně budeme mít prostředky k tomu, abychom společně pracovali, setkávali se a porovnávali naši práci, a podporovali společnou vědeckou politiku na národní úrovni. "

 

Poskytnutí prostředků k urychlení výzkumu vedlo také k vytvoření pěti center excelence výzkumu. Tři byli jmenováni v roce 2019, další dvě budou jmenováni v září 2020. Tři centra jsou:

 

  • Le «Centrum excelence pro autismus a poruchy neurového vývoje» (CeAND), nesena Montpellier University Hospital a koordinována prof. Amarií Baghdadli. Sdružuje univerzitu v Montpellier, 19 klinických týmů z CHU (včetně šesti referenčních center nebo kompetencí pro TND), 19 označených výzkumných týmů, místní etickou komisi a univerzitu Paula Valéryho za odborné znalosti společenské vědy a etika. Toto seskupení poskytuje kritické množství lékařů a 150 výzkumných pracovníků zajišťujících viditelnost a konkurenceschopnost na mezinárodní úrovni s uznávanými zkušenostmi s vytvářením a sledováním budoucích epidemiologických kohort lidí s autismem (ELENA, EPITED, EFAAR ).

 

  • L '«Excelence v Centru autismu» (Exac-T) provádí CHRU de Tours, člen sítě Hugo (univerzitní nemocnice v regionu Grand Ouest) koordinovaný prof. Frédérique Bonnet-Brilhault.

Jeho cíle: sdružovat 50 let uznávanou odbornost, certifikované nemocnice a univerzity a výzkumné týmy (klinické jednotky věnované ASD a TND, CRA Center-Val de Loire, jednotka Inserm 1253), pokrývající oblasti výzkumu základní, preklinické, klinické a sociální vědy, oddělení počátečního, dalšího a neuniverzitního vzdělávání, centrum klinického výzkumu 1415.

 

  • Centrum excelence pro autistické spektrum a poruchy neurového vývoje (InovAND) Provádí nemocnice Robert-Debré, AP-HP a koordinuje prof. Richard Delorme.

Sdružuje týmy pokrývající celou oblast TND a spoléhá na oddělení univerzitní nemocnice, které bylo vytvořeno v roce 2012 za účelem podpory výzkumu nových terapií pro rozvoj mozku (DHU PROTECT), což je společná iniciativa AP-HP. , Inserm a pařížská univerzita. Inov-AND sdružuje klinickou dokonalost (od novorozenců s rizikem TND po postižené děti a dospělé), vzdělávací a vědeckou (Institut Pasteur, nadace Fondamental, & Prem-Up, Neurospin-CEA-Saclay, IPNP a Cermes 3).

 


Nová dynamika umožňuje vznik „aplikovaných“ inovací: inovace, které usnadňují každodenní život lidí a zlepšují jejich učení.
0
(Komentář)x

 

Tato dynamika je umožněna tím, že všechny disciplíny a dotyční lidé spolupracují na dosažení praktických inovací. Living Lab a Learning Lab byly vytvořeny v roce 2019 ve spolupráci s univerzitou Sorbonne. Jejich cíle: podporovat společnou tvořivost, zprostředkování a pozorování využití pro projekty a studie o autonomii, učení nebo rozvoji dovedností v autismu. Životní učení

Laboratoř sdružuje, konstruuje nebo vytváří výzkumné týmy a místa rozhraní s dotyčnými lidmi. Organizuje také proces validace od kontrolovaných experimentálních podmínek po skutečný život. Nakonec identifikuje hodnotový řetězec projektů.


The Cube: jedinečné zařízení virtuální reality pro trénink v různých dobách každodenního života
0
(Komentář)x

Autisté mají často velké potíže se zpracováním okolních podnětů (hluk, světla, pohyby atd.) A zvládáním změn ve zvycích a prostředí.

: dítě s autismem se může dostat do krize, jakmile je v supermarketu, nákupní pasáži, zábavním parku nebo, jak zdůrazňují učitelé, během přestávky s ostatními žáky. Změnu obvyklé cesty nebo příjezd na neznámé místo může také vytvořit stav intenzivního neklidu.

Zařízení navržené týmem excelentního centra Tours využívá technologii pohlcující virtuální reality (I-VR), aby si lidé zvykli na všechny tyto podněty. Zařízení se skládá z ponorné místnosti, ve které se zaznamenané videozáznamy promítají pod úhlem 180 °. Zařízení je doplněno sadou měřicích nástrojů pro přímé sledování reakcí osoby. Očekávané výhody se týkají:

- lepší přizpůsobení chování v každodenním životě, ve škole a během výletů se zlepšením autonomie;

- lepší schopnost zvládat emoční stav;

- klidnější a klidnější přístup rodičů, zvláště když jsou se svým dítětem ve velmi podnětném prostředí.

The Cube je projektem Centra excelence pro autismus a poruchy neurového vývoje CHRU Hospitals of Tours. Určení a financování těchto výzkumných týmů je výsledkem opatření 90 národní strategie.

 


Vytváření pozic klinických manažerů umožňuje mladým výzkumným pracovníkům financovat rozvoj výzkumných projektů v oblasti autismu a poruch neurového vývoje.
0
(Komentář)x

 

Francouzské výzkumné týmy nebyly dostatečně mobilizovány; Bylo proto naléhavé povzbudit mladé výzkumné pracovníky, aby v těchto otázkách dlouhodobě rozvíjeli svou kariéru.

Opatření 91 národní strategie předpokládalo vytvoření deseti pozic manažerů klinik v roce 2018. Tato akce byla obnovena v letech 2019 a 2020 jmenováním nových manažerů klinik.


Studie pohybu očí by mohla předvídat reakci na podporu každého dítěte
0
(Komentář)x

Výzkum Dr. Alicia Cohen-Freoua, MD, vedoucí kliniky - asistentka

Centrum excelence InovAND, režie prof. Richard Delorme

Fakultní nemocnice Roberta Debrého, AP-HP

 

Děti s ASD mají velmi odlišné příznaky s různým stupněm závažnosti a dopadem na jejich každodenní život. Metody podpory pro tyto děti musí být přizpůsobeny. V době diagnózy jsou u dětí přítomny určité biomarkery, jako je přítomnost genu, přítomnost určitého druhu chování nebo určitých pohybů očí. Ty by mohly pomoci předpovědět typ podpory, která je užitečná.

Sledování očí Gaze Plot je výzkumná metoda, která umožňuje vizualizaci fixačních bodů (pevné a pomalé pohyby očí) a sakád (rychlé pohyby), aby sledovaly cestu pohledu a pořadí objevování prvků.

Tepelná mapa umožňuje prohlížení upevňovacích bodů. Získává se navrstvením bodů připojení několika jednotlivců, kteří se studie zúčastnili. Oblasti s nejžhavějšími barvami (červená, oranžová, žlutá) označují místa fixovaná po dlouhou dobu nebo opakovaně.

 



ZAPOJENÍ 2 - Zasahujte brzy u dětí s neobvyklými vývojovými mezerami
0
(Komentář)x

 

Svědectví rodiče

"Vzhledem k tomu, že moje tříletá dcera měla prospěch z vhodných zásahů, viděl jsem, jak udělala obrovský pokrok." A je to jen pár měsíců, co mě platforma pro pozorování a včasnou intervenci v Rouenu podporuje… “

 

Doporučení správné odborné praxe od Vysokého úřadu pro zdraví silně zdůrazňují význam provádění včasných intervencí, jakmile dojde k podezření na poruchu. Do té doby organizace cesty péče o děti, od identifikace po diagnózu, tyto včasné intervence systematicky neumožňovala.

Bylo nezbytné co nejdříve zavést všechny podmínky pro identifikaci odborníků a struktur odpovědných za péči o děti, zahájení rychlé péče, organizaci racionální, bezpečná a plynulá cesta včasné péče a solventnost rodiny k financování zásahů liberálních profesionálů.

 


Všichni odborníci v raném dětství mají nyní schopnost spatřit neobvyklé vývojové mezery u dítěte.
0
(Komentář)x

 

Diagnóza a včasná intervence jsou zásadní pro podporu dětí s poruchami neurového vývoje, aby se omezil rozvoj nadměrného znevýhodnění. Při dosahování včasné identifikace poruch a účinném působení na vývoj dítěte je zásadní role takzvaných lékařů „první linie“ a všech odborníků, kteří jsou v pravidelném kontaktu s dětmi od útlého věku. .

 

Svědectví lékaře

"Pro nás lékaře je těžké rozhodnutí říct rodině, že se jejich dítě nevyvíjí normálně; stále je to dnes, ale je snazší učinit toto rozhodnutí pomocí průvodce špinění. "


Vytvoření „skvrnité mřížky“ a delší tzv. „Komplexní“ lékařské konzultace, která by lékařům umožnila věnovat jí více času a být lépe placeni.
0
(Komentář)x

  • Od 11. února 2019 mají praktičtí lékaři a pediatři v případě podezření na TND u dítěte možnost provést dlouhou konzultaci s proplacením 60 eur. Cílem této konzultace je podpořit dítě a jeho rodinu v tomto diagnostickém procesu, v případě potřeby jej co nejrychleji nasměrovat na strukturu schopnou provést úplné posouzení zaměřené na potvrzení diagnózy a uvedení provádět nezbytné intervence pro dítě.
  • Od července 2019 a poprvé ve Francii je všem lékařům k dispozici průvodce umístěním: každý praktický lékař, pediatr, lékař pro zdraví matek a dětí, ošetřovatel nebo školní lékař, který přijímá dítě ke konzultaci, má tento nástroj a může tak v úzké spolupráci se svou rodinou řešit problémy, se kterými se setkal. Distribuce probíhá ve všech odděleních, kde jsou umístěny platformy.

 


V každém oddělení se postupně otevírají platformy pro detekci a včasnou intervenci.
0
(Komentář)x

 

Systém včasné intervence umožňuje odkázat děti s poruchami neurového vývoje na koordinační platformu.

Tato platforma v souladu s doporučeními HAS zmobilizuje koordinovaný zásah několika odborníků - psychomotorických terapeutů, psychologů a ergoterapeutů, kromě smluvních odborníků -. Tyto intervence by měly umožnit buď odstranit pochybnosti, nebo zasáhnout a pokročit v diagnostice a zároveň zabránit nadměrnému znevýhodnění. Doporučení na platformu by mělo být příležitostí nabídnout rodinám bezpečnou a plynulou cestu péče a zároveň jim zaručit finanční podporu.

 

 

Svědectví pediatra v Grenoblu

"Tuto profesi jako pediatr praktikuji více než třicet let a na toto zařízení jsme čekali tolik let." "

 

 

33 byla otevřena včasná podpora a diagnostické platformy.

V září 43 jim bude 2020 let.

 

2 077 tečkované děti

 

1 627 ověřené cesty péče

 

1 318 balíčky byly spuštěny

 

Zdroj: 30. 06. 19, údaje z delegace

 

 

Některá oddělení mají více platforem, jiná platforem pokrývají více oddělení v závislosti na demografii těchto území.

Jedná se o sdružení středisek rané lékařské a sociální činnosti (CAMSP), lékařsko-psychologických center (CMP), lékařsko-psycho-pedagogických center (CMPP), služeb speciálního vzdělávání a domácí péče (SESSAD) ), sítě a nemocnice v kolektivní odpovědnosti za nejlepší uspokojování potřeb dětí a jejich rodin v souladu s doporučeními správné odborné praxe HAS.

 


Zásahy odborníků jsou hrazeny ze zdravotního pojištění. Rodiny tedy již neutrácejí peníze. Jmenování provádějí platformy, aby hodnocení a zásahy byly prováděny co nejrychleji a co nejblíže domovu dítěte. Rodiny jsou podle potřeby doprovázeny psychologicky a administrativními postupy.
0
(Komentář)x

 

Balíček včasné intervence byl zaveden v roce 2019 a umožňuje pokrýt náklady na intervence od smluvních odborníků: pracovních terapeutů, psychologů a psychomotorických terapeutů.

Rodiny již nebudou muset platit za žádné schůzky a včasné intervence po dobu 12 nebo 18 měsíců po ověření kurzu. Balíčky jsou flexibilní podle potřeb dítěte. Platformy také nabízejí rodičům a sourozencům v případě potřeby vedení, psychologickou podporu a pomoc s vytvořením souboru MDPH.


Konkrétně, jak to funguje?
0
(Komentář)x

Pokud odborník v první linii (praktický lékař nebo pediatr) zjistí u dítěte mladšího šesti let známky naznačující neurovývojovou poruchu (například pokud dítě nebláká v 18 měsících, neřídí se ne na první pohled, neodpovídá na své křestní jméno, neukazuje prstem atd.), nasměruje rodinu na orientační a koordinační platformu nejblíže k jeho domovu.

Platforma organizuje provádění hodnocení nezbytných pro péči o děti v rámci ní nebo s jinými strukturami nebo liberálními odborníky. Celý kurz je hrazen zdravotním pojištěním, včetně intervencí psychologů, ergoterapeutů, psychomotorických terapeutů pracujících v soukromé praxi, jejichž hodnocení nebylo do té doby uhrazeno.

 

 


ZAPOJENÍ 3 - Dohánění naší mezery ve vzdělání
0
(Komentář)x

 

Svědectví rodiče

„Byl ze systému trochu odmítnut, každopádně ten systém pro něj nebyl vhodný ... A tam se ocitáme v systému, který s ním chce pracovat, a to tím, že ho plně zahrne ...“

 

 

Podpora vzdělávání autistických dětí již nejen v právních textech, ale v praxi se jedná o základní projekt, který provádíme s vytvořením více přijímacích systémů pro autistické studenty.

 

Na začátku školního roku 2019 jsou to:

39 131 studentů s poruchami autistického spektra (deklarováno), tj. 11% studentů se zdravotním postižením vzdělávaných v běžných školách:

  • 25 956 žáků v 1. stupni (tj. 13% všech žáků se zdravotním postižením);
  • 13 175 žáků 2. stupně (tj. 8% všech žáků se zdravotním postižením).

 


Les Autistické děti lze od tří let vzdělávat v běžné škole spolu s ostatními dětmi a vydat se na cestu úspěchu.
0
(Komentář)x

 

Celkově bylo v základních a mateřských školách v letech 2018 až 2019 otevřeno 54 nových vyučovacích jednotek a deset samoregulačních systémů.

Na začátku školního roku 2020 zrychlujeme se 73 novými třídami v mateřských, základních a středních školách. Za dva roky se na národním území otevřelo dalších 127 tříd.

Za tímto účelem poskytuje dětem ve škole vzdělávací podporu lékařsko-sociální tým, který pracuje v neustálém kontaktu s učiteli a všemi zaměstnanci školy (ředitel, zaměstnanci odpovědní za jídelnu a mimoškolní, atd.).

Pro každého si něco najde a škola se opravdu transformuje, aby se stala inkluzivní. Některé vysoké školy také otevírají opatření pro přivítání autistických studentů přizpůsobením organizace těchto jednotek specifikům středního vzdělávání.

 

 

Svědectví rodiče

"Konečně se mohu vrátit do práce!" S místem v běžné škole pro svého čtyřletého syna na plný úvazek dýchám a dokážu si najít práci. "

 


 

Učitele vítající autistické studenty lze podpořit, aby lépe porozuměli svým studentům a přizpůsobili svou pedagogiku.
0
(Komentář)x

 

Byli nainstalováni učitelé zdrojů, kteří usnadňují vzdělávání autistických studentů.

V každém oddělení bylo vytvořeno nebo je plánováno místo odborného učitele (51 v roce 2019 a 49 v roce 2020), aby poskytovalo učitelům, kteří ve své třídě vítají autistické studenty, rady, jak porozumět jejich obtížím a přizpůsobit svou pedagogiku.

Během prvního roku praxe tito učitelé zdrojů absolvují zvláštní školení v délce 200 hodin v Národním vyšším institutu pro vzdělávání a výzkum v oblasti vzdělávání mladých lidí se zdravotním postižením a přizpůsobenou výukou (Inshea).

 

Svědectví učitele školy

„Naučil jsem se přeformulovat své pokyny, udělat to klidnějším způsobem, zaměřit se trochu víc ...“

 

Svědectví učitele

"Podpora kolegů, co nejblíže jejich realitě ve třídě, ukazuje, že mnoho učitelů je na cestě, vzdělává a bojuje s výchovou dětí s autismem." "

 


Celá škola se společně zavazuje ke změnám v pedagogice ve prospěch všech studentů: win-win.
0
(Komentář)x

 

Samoregulace používaná v Kanadě, testovaná v Nové Akvitánii, se nyní vyvíjí ve Francii. Je to pozitivní pedagogika pro všechny děti. Děti s autismem jsou ve třídě s ostatními a na místě, ve škole nebo na vysoké škole, mají prospěch z podpůrných akcí zaměřených na motivaci, koncentraci a osvojování potřebných sociálních dovedností.

Celá škola se kolektivně zapojuje do změn v pedagogice, které prospívají všem studentům školy.

 

 

Svědectví vedoucího vysokoškolského asistenta

"O samoregulaci." Vidím skutečnou emulaci kolem spolupráce mezi lékařsko-sociálním a vzdělávacím týmem. Postižení již není brzdou, naopak se stává prostředníkem pokroku. "

 


Poradenství a přístup k vysokoškolskému vzdělání se mladým lidem s autismem usnadňuje.
0
(Komentář)x

 

Každý rok se na univerzitu hlásí více studentů se zdravotním postižením: studenti, kteří jsou lépe informováni o svých právech a kteří již neváhají přijít a dát o sobě vědět strukturám zdravotního postižení na univerzitách. Počet studentů se zdravotním postižením je však ve druhém ročníku magisterského studia nedostatečně zastoupen a velmi nízký podíl je zaznamenán v doktorátu. Toto nedostatečné zastoupení je větší u lidí s ASD.


Budování Aspie-friendly univerzity
0
(Komentář)x

Často jsou neviditelné nebo chybí. Jsou autisté, nemají mentální postižení a na univerzitách je nacházíme velmi početné. Přesto jsme často daleko od značky. Tváří v tvář této situaci se mnoho vysokých škol organizuje, aby jednaly. S podporou meziministerské delegace pro autismus a TND, financování programu Investissement d'Avenir a mnoha partnerů.

 

Přístup osob s autismem k vysokoškolskému vzdělání je rozhodující pro zlepšení jejich cesty k inkluzi a nakonec pro jejich přístup k zaměstnání.

Aby bylo možné na tato pozorování reagovat, byl před dvěma lety zahájen program Aspie Friendly: síť referentů zaměřená na přivítání a podporu studentů nebo budoucích studentů s autismem. V současné době je v celé zemi podporováno 359 studentů na téměř 57 univerzitách nebo specializovaných školách.

Několik univerzit experimentuje s využitím a přizpůsobením diplomu o přístupu k vysokoškolskému studiu (DAEU), aby umožnily autistickým studentům přístup k vysokoškolskému vzdělání, pokud měli potíže s maturitou. Rovněž se rozvíjejí partnerství s rektoráty s cílem usnadnit přechod mezi středním a vyšším vzděláváním. Zdrojová platforma pro studenty a učitele (uvedení různých nástrojů, videí, školení online) je k dispozici na webových stránkách: www.aspie-friendly.fr.

 



ZAPOJENÍ 4 - Podporovat plné občanství dospělých
0
(Komentář)x

 

Svědectví autisty

"Než jsem dostal podporu, měl jsem potíže najít si práci sám, spojenou se zvláštnostmi mého autismu." Díky podporovanému zaměstnání jsem si našel práci a to mi pomáhá v sociálních a profesionálních krocích. Když neustále sleduji stejnou osobu, dává mi to sebevědomí. "

 

Opatření zavedená ve strategii byla zaměřena na reakci na nejrůznější situace. Mezi nimi jsou samostatní dospělí, kteří potřebují přizpůsobenou podporu zaměstnanosti a bydlení pro lepší sociální začlenění, a další, jejichž nedostatečná diagnóza vedla k nedostatečné podpoře, ze které by měli být vyřazeni.

 


 

Systém podporovaného zaměstnávání zajišťuje přístup a udržení v zaměstnání.
0
(Komentář)x

 

Podporované zaměstnávání je systém kombinující lékařsko-sociální podporu a podporu zaměřenou na profesionální integraci zdravotně postižených pracovníků. Umožňuje flexibilní podporu jednotlivcům a jejich zaměstnavatelům, přizpůsobenou jejich potřebám, a může být mobilizována kdykoli během kurzu.

To má zajistit přístup, údržbu a rozvoj zaměstnání pro osoby se zdravotním postižením.

Zdvojnásobení prostředků mobilizovaných od roku 2019 přináší výhody lidem s autismem.

 

K 31. prosinci 2019 odpovídá 21% lidí vstupujících do podporovaného zaměstnání cílové skupině národní strategie autismu-TND:

  • 11% s poruchami autistického spektra,
  • 10% s kognitivními poruchami / poruchami neurového vývoje.

 


 

Nová možnost vytváření GEM věnovaných lidem s autismem umožňuje těmto dospělým organizovat si vlastní začlenění tím, že si navzájem pomáhají.
0
(Komentář)x

 

Vyhláška ze dne 27. června 2019 stanovila nové specifikace pro skupiny vzájemné pomoci (GEM) rozšířené na autistickou veřejnost. Cílem do roku 2022 je jeden autismus GEM na oddělení.

GEM jsou sdružení složená z lidí se zdravotními problémy nebo podobným postižením. Jsou nástrojem pro integraci do města, pro boj s izolací a prevenci sociálního vyloučení vysoce zranitelných lidí.

GEM nabízí prostor pro vzájemnou podporu při řešení potíží, zejména pokud jde o sociální, profesní a občanskou integraci. Téměř 8 milionů eur do roku 2022 bude věnováno drahokamům.

 

 

Svědectví Laure MoserovéDům autismu v Mulhouse (MAM),

"GEM nám umožňuje dostat se z našich domovů a získat zpět naše sebevědomí, protože můžeme být sami sebou, aniž bychom se cítili souzeni." Cítíme se tam v bezpečí. Umožňuje nám vyměňovat si s lidmi, kteří sdílejí naše potíže, a pomáhat si navzájem. Můžeme se tam spřátelit a setkat se mimo GEM, abychom šli do kavárny, například na párty. Činnosti zde prováděné vám umožňují stýkat se, bavit se a také relaxovat. Pokud potřebujete, můžete také získat pomoc a podporu. Stručně řečeno, je tam dobře! "

www.maisonautismemulhouse.fr

 


Byla zahájena identifikace nediagnostikovaných dospělých autistů přítomných v lékařsko-sociálních zařízeních a zařízeních pro duševní zdraví.
0
(Komentář)x

 

Konečně bude možné stanovit podmínky pro lepší podporu.

V nespecializovaných lékařsko-sociálních zařízeních a zařízeních pro duševní zdraví byl zahájen národní plán pro identifikaci nediagnostikovaných nebo špatně diagnostikovaných dospělých autistů. Významné zdroje určené na tuto akci mají za cíl přestat z nemocnice dělat místo, kde žijí lidé.

Z této identifikace u autistických dospělých je cílem skutečně implementace, v souladu s doporučeními správné profesionální praxe, personalizovaného plánu péče a intervencí přizpůsobených potřebám lidí a zdroji lepší kvalita života. Nyní se nacházíme v první fázi této práce: identifikace počtu dotčených osob a určení jejich profilů, abychom mohli přizpůsobit nabídku podpory. Na základě těchto prvků lze poté definovat a uskutečnit individuální strategii pro dotčené osoby (přizpůsobení projektu osobní intervence, v případě potřeby přeorientování na jinou strukturu atd.), Ale obecněji také strategii. přizpůsobení zdravotní a lékařsko-sociální nabídky.

V roce 2019 byly zahájeny tři pilotní regiony: Auvergne-Rhône-Alpes, Nouvelle-Aquitaine a Hauts-de-France. V roce 2020 budou mobilizovány nové regiony (Occitanie, PACA, Korsika, Bretaň, Normandie, Île-de-France, Pays de Loire).

Při provádění tohoto národního průzkumného plánu hrají CRA důležitou roli. Od roku 2019 byly poskytnuty další finanční prostředky na konkrétní posílení týmů CRA, které již mají odborné znalosti v diagnostice dospělých, nebo na podporu rozvoje nových týmů dospělých v jiných CRA.

Nejde jen o efektivní identifikaci a diagnostiku dospělých s ASD, ale především o vyvození závěrů přizpůsobením léčby a životních trajektorií.

 


 

Inkluzivní bydlení se stává hmatatelnou realitou.
0
(Komentář)x

 

U inkluzivního bydlení jde o „žít doma, aniž byste byli sami“. Malé jednotky seskupují obyčejné ubytování. Tyto jednotky jsou z hlediska služeb bezpečné, otevřené zvenčí a umožňují realizovat solidaritu rodinného typu.

 

Umožnit autistům využívat tyto formy stanovišť je nyní možné; regulační texty umožňující rozvoj inkluzivního bydlení byly zveřejněny v roce 2019. S TSA-TND bylo otevřeno především pět konkrétních projektů: dva v Bretani, dva v Hauts-de-France, jeden v Pays de la Loire.

V Normandii bylo pro diváky TSA-TND otevřeno 16 projektů pro osoby se zdravotním postižením financovaných v roce 2019. Regiony Hauts-de-France, Centre-Val de Loire, Nová Akvitánie, Bretaň, Normandie, Pays de la Loire, Île-de-France, Grand-Est, Auvergne-Rhône-Alpes, Occitanie jsou již a Bourgogne-Franche-Comté vyvíjejí inkluzivní systémy bydlení.

 

S cílem podpořit soukromé a sociální pronajímatele při přizpůsobování bydlení osobám s autismem uvádí technický průvodce úpravy, které je třeba v bydlení provést.

 


Lidé nyní vědí, kde mají příležitost cvičit sport v běžném prostředí.
0
(Komentář)x

 

Web www.handiguide.sports.gouv.fr byl spuštěn na konci roku 2019. Je věnován hledání vhodných sportovních lekcí. Vyhledávač obsahuje kritérium související s autismem. Zviditelňuje dostupnou nabídku a zdůrazňuje místní partnerství, která existují na územích se specializovanými sdruženími. Nová partnerství mezi resorty a sportovními ligami ukazují mobilizaci kvalifikovaných odborných učitelů a asociací mobilizovaných v oblasti autismu. Cílem je nyní identifikovat všechny odborníky vyškolené v autismu v regionu ve všech oborech a prostřednictvím příručky je seznámit s jednotlivci a rodinami.

 



ZAPOJENÍ 5 - Podporujte rodiny a uznávejte jejich odbornost
0
(Komentář)x

 

Svědectví rodiče

"Stanovení diagnózy pro mého syna mi umožnilo absolvovat školení o jeho postižení." Nyní chápu lépe, jak to funguje. "

 


Obsah školení všech odborníků je pečlivě zkoumán, aby byla zaručena kvalitní podpora.
0
(Komentář)x

 

Školení je jedním z určujících vektorů pro transformaci a přizpůsobení odborných postupů. Potřebujeme odborníky, kteří jsou doprovázeni a podporováni, aby všude ve Francii byli schopni podporovat cesty jednotlivců a jejich rodin.

Realizace akcí zahrnutých do veřejné politiky autismu a TND bude možná pouze se solidními odborníky v oblasti jejich kompetencí, respektující doporučení dobré praxe, registrovaná v multidisciplinárních týmech a sítích a podporovaná těmito poslední. Od svého zavedení mezirezortní delegace prováděla práce zaměřené na posílení kvality školení pro zdravotníky, ale také pro sociální práci:

  • bezprecedentní partnerství s Národní agenturou pro nepřetržitý profesionální rozvoj (ANDPC), která má na starosti školení zdravotnických pracovníků s cílem zlepšit kvalitu nabídek školení pro tyto odborníky;
  • průzkum a analýza nabídky školení na všech vysokých školách (vysokoškolské vzdělání (DU) - meziuniverzitní diplom (DIU)) v oboru ASD a TND;
  • Bylo spojeno 34 manažerů z francouzských univerzit zastupujících všechny vysokoškolské tituly o autismu a TND, aby představili svou nabídku školení a navrhli cesty rozvoje pro posílení atraktivity těchto kurzů (geografické pokrytí, zvýšení počtu míst , náklady, digitální přístupnost atd.);
  • vytvoření národního osvědčení o zásahu autismu pro sociální pracovníky První orgány oprávněné vydávat toto osvědčení budou jmenovány do konce roku 2020.

 


Odborníci jsou znepokojeni vzdělávacími opatřeními strategie ve všech oblastech činnosti:
0
(Komentář)x

• rané dětství;

• zdravotní, nemocniční a liberální;

• sociální pracovníci, psychologové, pedagogové;

• soudci, policie a četnictvo;

• Zaměstnanci národního školství;

• odborníci z národního a vysokoškolského vzdělávání;

• veřejné služby zaměstnanosti;

• sportovní a kulturní profesionálové;

• a samozřejmě pečovatelé.

 


 

Pomozte rodinám při podpoře jejich milovaného autisty.
0
(Komentář)x

 

Oznámení o diagnóze autismu u dítěte způsobuje zásadní otřesy v životech postižených a lidí v jejich okolí. Je proto nezbytné podporovat rodiny a blízké, kteří se potýkají s mnoha otázkami vyvolanými výskytem těchto poruch.

Již několik let se celostátní školení pro pečovatele nabízí s cílem předcházet rizikům vyčerpání a izolace a podporovat a doprovázet rodiny. Toto opatření národní strategie na období 2018–2022 bylo konsolidováno a vyvinuto s cílem zajistit konzistentním způsobem přístup k odborné přípravě pro pečovatele na celém území. Na základě dohody mezi CNSA a GNCRA byla pro rodiny v 78 odděleních vytvořena osvětová opatření pro centra autistických zdrojů.

Tyto akce jsou výsledkem partnerství mezi ratingovými agenturami a rodinnými sdruženími při vytváření a animaci školení.

Akce pokračují v kolektivním školení, školení školitelů, ale také v nadcházejícím vývoji průvodce pro pečovatele. Tato školení jsou pro účastníky zcela zdarma díky spolufinancování mezi CNSA (80%) a CRA (20%).

 

 

S Národním fondem pro solidaritu a autonomii (CNSA) byla podepsána rámcová dohoda týkající se školení pečovatelů lidí s ASD z důvodu zapojení a misí autistických zdrojů (CRA). v oblasti informací, poradenství, školení a animace partnerství mezi institucemi pracujícími s autisty.

 

 

112 školení uspořádaná pro 1 693 účastníků v roce 2018

 

124 školení uspořádaná pro 1 902 účastníků v roce 2019

 

119 sdružení mobilizovaná v roce 2018

 

126 sdružení mobilizovaná v roce 2019

 

 

Spokojenost účastníků:

  • 63% navštěvuje školení ASD poprvé
  • 100% přemýšlí o tom, jak poradit jiným pečovatelům, aby absolvovali školení.
  • 98,5% je spokojeno se školením, které absolvovali.
  • + 90% věří, že toto školení jim umožnilo: lépe porozumět potížím svých příbuzných, usnadnit jim každodenní život, lépe porozumět jejich právům, krokům, které je třeba podniknout, a lépe orientovat jejich výběr v metodách podpory.

Zdroj: Průzkum spokojenosti GNCRA, 2018

 

 

Svědectví rodiče

"Velice vám děkuji za vaše školení, které je skutečnou pomocí rodičům a které je nezbytné pro nejlepší podporu našich dětí." "

 

Svědectví rodiče autisty

"Dvě sezení prováděná samotnými praktiky s autismem byla nejobohacující, nejzajímavější a nejpozitivnější." Jako rodič dítěte s autismem diagnostikován ve věku 20 let jsem byl schopen pochopit autismus svého dítěte zevnitř. Děkujeme, že jste nám umožnili setkat se s těmito dvěma velmi krásnými lidmi, kteří oživili naši vizi budoucnosti. "

 


Organizace je připravena drasticky snížit počet lidí čekajících na diagnózu v centrech autistických zdrojů (ARC)
0
(Komentář)x

Agentury CRA jsou přítomny ve všech regionech (26 agentur CRA v kontinentální Francii a v zámořských departementech) a představují ústřední prvek operačního diagnostického systému pro autismus. Heterogenita jejich provozu a jejich výsledků, zejména pokud jde o čas potřebný k přístupu k diagnóze, vedla mezirezortní delegaci k zahájení podpůrné mise v průběhu roku 2019. Umožnila zhodnotit jejich fungování, počet čekajících žádostí a čekacích dob.

Do září 2020 bude rozpočet 8,8 milionu EUR rozdělen mezi regionální zdravotní agentury, aby mobilizoval profesionály vyškolené v diagnostice autismu a kteří budou podporovat současné týmy CRA.

Aby se zabránilo rychlé rekonstituci front, vypracovaly všechny ratingové agentury akční plány zaměřené na optimalizaci jejich vnitřního fungování, úpravu diagnostických postupů a zvýšení dovedností všech odborníků ve funkci '' proveďte diagnostiku na celém území.

 


Byly zahájeny práce na ukončení záměny mezi zneužíváním rodičů a poruchami neurového vývoje.
0
(Komentář)x

 

Pod záštitou Adriena Taqueta, státního tajemníka odpovědného za děti a rodiny a meziministerské delegace, byly zahájeny práce s ministerstvem solidarity a zdravotnictví, zástupci sdružení, osob s autismem , volení úředníci, soudci a zdravotníci. Tato práce umožnila identifikovat profesionály, na které je třeba upozornit, nebo je vyškolit jako prioritu, aby si byli vědomi existence těchto neurodevelopmentálních poruch, a tak se vyhnout spouštění nevhodných postupů z nevědomosti.

Lékaři a učitelé již mají prospěch ze zvyšování povědomí a školení a mohou konzultovat nástroje, které vysvětlují tyto poruchy a jejich projevy. Adresář odborníků na diagnostiku těchto poruch (zejména autismu, poruch DYS a poruch pozornosti s hyperaktivitou nebo bez hyperaktivity) bude rovněž k dispozici resortním radám a soudcům, aby jim umožnili v případě pochybností spustit nouzový diagnostický postup.

 


Vylepšený přístup ke kvalitním informacím i místním zdrojům pro jednotlivce a rodiny. S vytvořením Autism Info Service a webových stránek GNCRA je to čím dál hmatatelnější realita.
0
(Komentář)x

 

Meziministerská delegace svěřila vytvoření adresáře místních zdrojů Autism Info Service z adresáře Tamis Centra autistických zdrojů v Ile-de-France (CRAIF). Od ledna 2019 společnost Autisme Info Services vyvíjí tento adresář získáváním různých odborníků, sdružení, struktur atd. Rovněž kontroluje dovednosti (kopie diplomů, osvědčení o školení, stanov, osvědčení o pojištění atd.). Odborníci praktikující metody, které HAS nedoporučuje, se v adresáři nemohou objevit.

 

 

Údaje o autistické informační službě:

  • Ve veřejném adresáři je nyní k dispozici 827 zkontrolovaných a ověřených odkazů.
  • K vytvoření tohoto adresáře bylo odesláno 2 399 e-mailů.
  • Dalších 359 odkazů čeká na ověření / zveřejnění.

 

Údaje z Tamisu, sítě autistických zdrojů v Île-de-France:

  • Ve veřejném adresáři Île-de-France je nyní k dispozici 477 zkontrolovaných a ověřených odkazů.
  • Dalších 10 odkazů čeká na ověření / zveřejnění.

 

 

Autistická informační služba je bezplatný národní systém pro poslech a informace po telefonu a poštou, který pomáhá a řídí lidi s autismem, jejich rodiny a profesionály, kteří s nimi pracují.

0 800 714 040 - https://autismeinfoservice.fr

Za účelem zajištění přístupu k informacím pro jednotlivce a rodiny poskytuje státní podporu pro zdravotně postižené osoby a meziministerskou delegaci AIS.

Falešné zprávy, neznalost ASD, vytrvalost víry bez vědeckých základů… jsou všechny příčiny nedostatečné podpory.

Proto je zásadní, aby jednotlivci a rodiny měli přístupné, aktuální a spolehlivé informace. Vedle svých pravidelných informačních akcí se meziministerská delegace při svých akcích v oblasti autismu spoléhá na národní skupinu středisek zdrojů autismu (GNCRA) při šíření znalostí o ASD.

Národní seskupení spustilo web v lednu 2019. Nástroje jsou nyní k dispozici na mnoho témat: přístup k péči, identifikaci a diagnostiku, vzdělání a profesionální integraci. Systematicky bylo rovněž nabízeno poskytování informačních článků o intervencích, podpoře a průběhu života

FALC s cílem umožnit co největšímu počtu lidí přístup k obsahu.

Stránka věnovaná školení neformálních pečovatelů zdůraznila tento bezplatný systém pilotovaný GNCRA ve spolupráci s delegací, CNSA a rodinnými sdruženími.

 

Statistiky návštěvníků webu gncra.fr, duben 2020:

  • 5 500 uživatelů
  • 80 000 zobrazení stránky

 

Ostražitost ohledně falešného zacházení a zaměření na osvědčené postupy (doporučení HAS):

gncra.fr/autisme/focus-sur-les-recommandations

 

Zpravodaj pro veřejnost GNCRA: https://mailchi.mp/2989a4cb7e18/la-lettre-du-gncra-n5-4334191

 


Bude možné najít autistu, který zmizel rychleji. Rovněž bude pokračovat povědomí o autismu a školení pro donucovací orgány.
0
(Komentář)x

 

Zmizení dítěte nebo blízkého dospělého s autismem nebo mentálním postižením je úzkostí mnoha rodin. Probíhají práce s ministerstvem vnitra a vrchní audiovizuální radou na zavedení zvláštního výstražného postupu, který zaručí rychlou mobilizaci policie a četníků, ale také místních sdělovacích prostředků, pokud autista nebo postižený mentálním postižením zmizí.

 


Náročné mezirezortní řízení a nasazení opatření v systematické společné výstavbě.
0
(Komentář)x

 

27. dubna 2018 byla vytvořena meziministerská delegace odpovědná za dohled a provádění této nové veřejné politiky na Státním sekretariátu pro osoby se zdravotním postižením s cílem vytvořit těsný tým odpovědný za: koordinace ministerstev, agentur a zúčastněných stran.

Jeho prací v posledních dvou letech bylo vytvořit a urychlit výrobu plánovaných opatření, pokud jde o informace, standardy, strukturování tras a financování. Jde tedy o součinnost a spoléhání se na dovednosti a poslání jiných orgánů, které jim umožní prostřednictvím příspěvku mezirezortní řídící struktury využít a urychlit nasazení Strategie.

Pro provádění těchto misí meziministerská delegace zřídila operativní a politické řídící orgány, které zahrnují všechny zúčastněné strany: jednotlivce, jejich rodiny, jejich sdružení, odborníky, institucionální partnery, národní správy a územní, výzkumné organizace atd. Tato trvalá společná konstrukce obohacuje naši práci a naši reflexi o cenné a náročné příspěvky.

Tyto řídící orgány byly zřízeny a pravidelně se scházejí od roku 2018.

 

4 zasedání strategického řídícího výboru pod záštitou Úřadu předsedy vlády

14 zasedání operačního řídícího výboru, který sdružuje ministerské piloty strategických opatření

10 zasedání národní rady TSA-TND, která mobilizuje sdružení a odborníky

12 pracovní skupiny sdružující odborníky, sdružení, samosprávy a územní a národní správy

8 setkání referentů autismu a ASD od regionálních zdravotnických agentur

 

 

Meziministerská delegace, která cestuje na setkání se sdruženími profesionálů a rodin.

  • 72 cest, tj. Jedna cesta týdně od října 2018 do září 2020
  • 261 osob nebo rodin doprovázených přímo delegací o problémech vyžadujících rychlý zásah a výjimečnou koordinaci zdrojů
  • 12 000 dotčených lidí a rodin, kteří reagovali na konzultaci o dopadu národní strategie

 



ZAPOJENÍ 6 - COVID-19: otřes, výzva a akcelerátor
0
(Komentář)x

 

Svědectví rodiče 7letého dítěte

"Náš syn má poruchu autistického spektra a nemluví." Během vězení nás naštěstí ohromně podporoval učitel a všichni externí pracovníci. Když svému chlapci vysvětlím, že si o něm všichni tito lidé myslí, rozesměje ho to. "

 

Všichni to teď víme: krize, kterou prožíváme, má silné sociální důsledky a důsledky pro jednotlivce a rodiny i pro organizace, které podrobují zkoušce. COVID-19 byl otřes, výzva a akcelerátor.

 


Od svého vzniku meziresortní delegace vybudovala organizaci a partnerství, která umožňují každodenní přeměnu závazků na konkrétní úspěchy. Tváří v tvář národnímu omezení se tato organizace a tato partnerství ukázaly jako pevné a agilní. Byly nesporným přínosem při reakci na krizi.
0
(Komentář)x

 

Společná výstavba a vytváření sítí aktérů byly tedy klíčem k reakci na zdravotní krizi. Stejně jako národní populace, i lidé s autismem, ADHD, jednou nebo více poruchami DYS nebo mentálním postižením zažili ve svém životě otřesy.

Posledně uvedené však mělo někdy mnohem silnější dopady, na které se delegace rozhodla reagovat se všemi svými pracovními partnery.

V souvislosti s nimi byly okamžitě upraveny pracovní metody: delegace nebo její partneři znásobili a uspořádali telefonní konference, videokonference a webové semináře. Delegace se zúčastnila celého vnitrostátního krizového mechanismu a zřídila konkrétní organizaci, která bude identifikovat a řešit všechny otázky kladené denně rodinám a jednotlivcům. Mobilizovala všechny služby, zejména každodenní výměnou s rodinnými sdruženími a profesními organizacemi o problémech, se kterými se setkala.

Státní správy a provozovatelé se naléhavě přihlásili k zodpovězení žádostí: vypracování předpisů přizpůsobených krizové situaci, vypracování informací, zavedení denních FAQ v prvních týdnech vězení.

 


 

Reorganizace priorit proběhla bez prodlení. Na všech úrovních a oborech nebyla mobilizace nikdy tak silná a masivní, aby reagovala na mimořádné situace jednotlivců a rodin.
0
(Komentář)x

 

Velmi aktivní územní partnerství: mnoho lékařsko-sociálních aktérů na celém území se mobilizovalo a prokázalo velkou přizpůsobivost a hbitost. V tomto konkrétním kontextu zdravotní krize se 2. dubna konal Světový den povědomí o autismu. Při této příležitosti chtěl prezident republiky promluvit. Kromě povědomí, které tato řeč umožňuje, její poselství tím, že umožňovalo uvolnění výstupních podmínek, konkrétně odráželo uznání konkrétních potřeb rodin a osob postižených autismem na nejvyšší úrovni Stát.

Zrychlené řešení složitých situací předávaných delegacím rodinami a sdruženími bylo v úzké spolupráci s regionálními zdravotnickými agenturami a ústavními domy pro zdravotně postižené osoby každodenním problémem, 7 dní v týdnu. Přímé kontakty s lidmi a rodinami, které mají největší potíže, byly někdy zásadní; v síti autistických zdrojů byla aktivována služba psychologické podpory pro autistické dospělé: téměř 7 lidí bylo sledováno podle metod podle svého výběru, ať už jde o frekvenci nebo způsob kontaktu (telefonicky nebo poštou nejčastěji).

Autism Info Service byl posílen profesionály z GNCRA a CRAIF a skupinou dobrovolnických profesionálů (zejména psychologů, psychiatrů a sociálních pracovníků): posílený tým tak dokázal reagovat na 1 841 hovorů a zpracovat 567 e-mailů v březnu, Duben a květen 2020. Byly také organizovány akce „Facebook live“, aby co nejlépe vyhovovaly potřebám jednotlivců a rodin: zasáhly Sophie Cluzel, Claire Compagnon, ale také Sandrine Sonié, koordinující lékař CRA Rhône-Alpes. Za účasti delegace se konaly týdenní schůzky státního tajemníka s organizacemi, které řídily lékařsko-sociální struktury, aby bylo možné rychle napravit potíže a přizpůsobit tak regulační a rozpočtové reakce.

 

Zpráva prezidenta republiky Emmanuela Macrona lidem s autismem.

2 dubna 2020

"Je 2. dubna, máme na sobě modrou barvu a myslím na tebe." Pro některé z vás je zůstat zavřený ve svém domě utrpením. Vím to. Vím, že vás to velmi hluboce destabilizuje a někdy to vzbuzuje úzkost, úzkost, kterou nemůžete zvládnout a která je pro vás a vaše blízké těžká. Chtěl jsem vám tedy říct, že byla odvedena velmi velká práce, a mám pro vás dobrou zprávu: budete moci chodit trochu častěji s certifikátem, který bude vyroben speciálně pro vás ... Protože také vím, co najít někdy jsou pro vás a vaše blízké velmi důležitá určitá místa, která jsou vaše, abyste mohli jít o něco víc ven. "

 


Síla mobilizace je také spojena s tím, že život jde dál. Realizovanými akcemi je veškerá zpětná vazba ke splnění, ještě lépe zítra, potřeb jednotlivců a rodin.
0
(Komentář)x

 

Telekonzultace byla zavedena velmi rychle, stejně jako zveřejnění regulačních textů. Tato zařízení umožnila sociálním zdravotnickým zařízením a službám a liberálním odborníkům zůstat v kontaktu s rodinami a jednotlivci. Domácí intervence usnadnila komunikaci mezi profesionály a rodinami, čímž posílila pochopení problémů, se kterými se setkala. Organizace respiračních pobytů (například ARS IDF v

Normandie na severu atd.) Umožňovala rodinám dýchat.

Mezinárodně uznávané zařízení Triple P aktivovalo 7 000 rodičů. Meziministerská delegace vyjednala bezplatný vstup pro všechny rodiny. Jednalo se o poskytování přímé podpory rodičům doma prostřednictvím webového rozhraní. Triple P je jedním z možných nástrojů rodičovského vedení pro každou rodinu. Z dlouhodobého hlediska zpětná vazba o používání tohoto zařízení rodiči umožní lépe strukturovat nabídku rodičovského vedení v oblasti poruch neurového vývoje.

 

Svědectví logopeda v telekonzultaci v Paříži

"Jako logoped, to znamená zdravotník, je důležité pokračovat v naší rehabilitaci na dálku." To nám umožňuje udržovat sociální pouto a zůstat uklidňující postavou. "

 

 

Výpověď otce dítěte přivítána během vězení

"Umožňuje to Gabrielovi uniknout." Je to doba odpočinku, která nám umožňuje vydržet, ne upadnout do deprese nebo morální únavy. "

 


Protože bylo důležité nenechat nikoho na pokoji s jeho otázkami, jeho obavami a někdy protichůdnými vlnami informací, delegace zorganizovala masivní produkci informací / povědomí. Tolik nástrojů a pokroků, které budou sloužit budoucnosti.
0
(Komentář)x

 

Informace byly implementovány primárně pro jednotlivce a jejich rodiny, ale také umožnily silně senzibilizovat celou francouzskou populaci.

Bylo navázáno mnoho kontaktů za účelem vysvětlení konkrétních potřeb lidí.

Byli kontaktováni zejména následující:

- supermarkety, aby co nejdříve připomněly uplatnění výjimky z nošení masky a zaručily rodičům možnost nakupování se svými dětmi;

- policie, aby usnadnila kontroly během výletů;

- prefektury a obce podporující otevírání parků a zahrad - s městem Paříž při otevření Parc de la Villette a prefekturou Saint-Denis na podporu otevření Parc de la Légion d 'čest;

- nyní je k dispozici mnoho praktických listů a průvodců: https://handicap.gouv.fr/autisme-et- troubles-du-neuro-developpement / infos-speciales-coronavirus /

- často kladené otázky napsané během zadržování a následného dekonfinování také tvoří knihovnu, kterou lze kdykoli znovu aktivovat.

Zrychlená výroba řady podpěr umožnila zpřístupnit zdroje, které lze dlouhodobě použít, ať už se jedná o doporučení pro pohotovostní službu, listy o nošení masky a bariéry. více novinek.

 



ZAPOJENÍ 7 - Údaje o rozpočtu
0
(Komentář)x


 

Pochopení financování národní strategie autismu v rámci TND
0
(Komentář)x

 

Od roku 344 do roku 2018 je k realizaci strategie mobilizováno více než 2022 milionů nových eur.

 

Tyto kredity spadají do tří kategorií:

  • obnovitelné úvěry: jsou trvalé a obnovují se z jednoho roku na druhý od roku 2018 do roku 2022 od jejich vstupu do rozpočtu;
  • neobnovitelné kredity: jsou poskytovány pouze jednou za období 2018 až 2022;
  • integrované kredity: jsou součástí současných provozních zdrojů ministerstev a neobjevují se v této fázi, ale budou oceněny co nejdříve, a zvýší tak původní rozpočet strategie.

 

Dva hlavní zdroje financování:

  • státní rozpočet ve výši téměř 64 milionů EUR;
  • Ondam (národní cíl výdajů na zdravotní pojištění) na více než 280 milionů EUR.

Pozn .: Obálky některých operátorů byly přizpůsobeny jednomu nebo druhému zdroji financování.

 

Některá opatření mobilizují oba zdroje financování, například:

  • školní projekty: mobilizace státního rozpočtu na straně národního vzdělávání a lékařsko-sociálního Ondamu;
  • výzkumné projekty: mobilizace rozpočtu na výzkum, investiční programy pro budoucnost a zdravotnická zařízení ONDAM;
  • projekty identifikace dospělých: mobilizace zdravotnických zařízení Ondam a lékařsko-sociální Ondam.

 


Rozpis přiděleného financování podle závazku
0
(Komentář)x

 

Monitorování rozpočtu má na starosti mezirezortní delegace s podporou správ a veřejných provozovatelů.

Toto monitorování plnění rozpočtu strategie umožňuje vizualizovat postup provádění opatření pro každý závazek:

  • Závazek 1 „vrátit vědu zpět do centra veřejné politiky poskytnutím vynikajícího výzkumu ve Francii“: cíle jsou splněny nebo překročeny u 90% opatření.

Zpoždění opatření souvisejícího s vytvořením rozsáhlé kohorty (opatření s velmi významnou finanční váhou s alokací 6 milionů EUR) vysvětluje nedostatečnou spotřebu úvěrů určených na tento závazek.

  • Závazek 2 „zasáhnout brzy u dětí s vývojovými rozdíly“: logicky byla první fáze výdajů věnována instalaci a strukturování platforem (plně vyčerpané kredity). Náběh vytváření nových platforem plánovaný na rok 2020 byl zpomalen zdravotní krizí.

Nyní se musí zrychlit do konce let 2020 a 2021, což povede k identifikaci dětí a poté k mobilizaci kreditů na financování balíčků včasné intervence.

  • Závazek 3 „dohnat školní docházku“: cíle byly překročeny.

Opatření spojená s vytvořením jednotek pro mateřské a základní vzdělávání dokonce mobilizují o 5 milionů EUR více než původně plánované prostředky, čímž se zhmotnila touha dále rozvíjet základní systémy.

  • Závazek 4 „Podpora plného občanství dospělých“: intenzivní mobilizace kreditů určených na podporované zaměstnávání, vytváření skupin vzájemné pomoci, přístup ke zdravotní péči a inkluzivní bydlení charakterizuje úroveň výdajů na tento závazek. Mobilizace prostředků určených na prevenci odchodu dospělých v Belgii začala a nyní musí být urychlena.
  • Závazek 5 „podpora rodin“: rozpočtová spotřeba tohoto závazku je v zásadě podporována školením pečovatelů.
  • Kumulativní financování přidělené na dva roky činí 155 milionů EUR.

 



GLOSÁŘ

 

AP-HP: Veřejná pomoc nemocnicím v Paříži

ARS: Regionální zdravotní agentura

CAMSP: Centrum včasné lékařské a sociální činnosti

CEA: Francouzská komise pro atomovou energii a alternativní energie

CHU: Univerzitní nemocniční centrum

CHRU: Regionální univerzitní nemocniční centrum

CMP: Lékařsko-psychologické centrum

CMPP: Lékařsko-psycho-vzdělávací centrum

CNSA: Národní fond solidarity a autonomie

CRA: Autism Resource Center

CRAIF: Centrum autistických zdrojů v Île-de-France

DOM: Zámořské ministerstvo

DYS: Dyslexie, dyspraxie, dysfázie, dyskalkulie, dysortografie

GEM: Skupina pro vzájemnou pomoc

GIS: Vědecká zájmová skupina

GNCRA: Národní skupina středisek zdrojů autismu

HAS: Vysoký úřad pro zdraví

INRA: Národní institut zemědělského výzkumu

Inserm: Národní institut pro zdraví a lékařský výzkum

Inshea: Vyšší národní institut pro vzdělávání a výzkum v oblasti vzdělávání

mladí lidé se zdravotním postižením a přizpůsobené vzdělávání

MDPH: Obchodní dům pro zdravotně postižené osoby

Ondam: Národní cíl výdajů na zdravotní pojištění

PAP: Personalizovaný plán podpory

SESSAD: Speciální pedagogická služba a služba domácí péče

ADHD: Porucha pozornosti s hyperaktivitou nebo bez ní

DID: Porucha intelektuálního rozvoje

TND: Neurodevelopmentální porucha

ASD: Porucha autistického spektra

UEEA: Učební jednotka pro základní autismus

UEMA: Autism Kindergarten Teaching Unit

5 2 hlasů
Hodnocení článku

Poslední aktualizace: 07 / 10 / 2020  

07 / 10 / 2020 88 Site_Admin  AA_OrgIntl, AA_OrgIntl_ONU-CDPH, AllianceAutiste.org  
Celková cena 1 Hlasy:
0

Můžete nám prosím sdělit, jak můžeme tento dokument vylepšit nebo co se vám nelíbilo? Dík!

+ = Ověřte člověka nebo Spambota?

PŘIHLÁSIT SE K ODBĚRU
Upozornit na
host
1 Komentář
nejstarší
Nejnovější Většina hlasovala
Vložené zpětné vazby
Zobrazit všechny komentáře
Eric LUCAS
Člen
AutiPoints: 567
Před měsícem 1

Pokud v tomto textu najdete prvky, které považujete za užitečné pro zprávu Autistické aliance pro Výbor CDPH ve francouzském státě, uveďte prosím své příspěvky následovně: Klikněte na „bublinu“ zelená (pokud existuje) v textu pro komentář k odpovídající části, NEBO odpověď na již existující komentář ve spodní části stránky, pokus o nalezení diskusního vlákna pro stejnou část textu, NEBO, pokud nikdo '' již zahájil diskusi na stejné téma, vytvořte nový komentář v poli... Přečtěte si více "

Pomáhají nám

Chcete-li vědět, jak klikněte na logo
1
0
Snadná spolupráce sdílením vašich myšlenek v této diskusi, díky!x